#Martin Pistorius
他12歲變植物人,腦子卻一直清醒!所有人以為他是空殼各種虐待,突然他能動了..
這個世界上最恐怖的刑罰是什麼?南非男子Martin Pistorius覺得,他知道答案。因為在13年的時間裡,Martin被綁在輪椅上,面前的電視機一遍又一遍地播放著兒童節目《小恐龍巴尼》和《天線寶寶》,而他無法動彈,無法開口,大腦卻完全清醒........他已經25歲了,卻沒有任何辦法告訴護士他到底有多討厭那些已經放了一遍又一遍的兒童節目。所有人都以為他早已變成植物人,一個空殼。在Martin看來,這具身體就是他的牢房,而刑期,似乎是永恆。(植物人時期的Martin)1988年1月,12歲的Martin從學校回到家,說自己喉嚨痛。父母還以為只是普通的流感,然而接下來幾個月,所謂的“流感”一路升級。他漸漸無法行走,不能進食,成天昏睡。偶爾醒著的時候,他會不記得父母是誰、自己是誰,又生活在那......發病一年後,Martin徹底喪失了語言能力和對身體的控制。父母換了不知多少家醫院,連病因都沒找到,醫生懷疑是隱球菌性腦膜炎或腦結核,但沒有任何人能確診。最終,Martin從醫生那裡得到的消息是:孩子的智力已經退化到3個月嬰兒的水平了,沒救了。帶他回家,準備後事吧。Martin創造了一個奇蹟。他打破了醫生給他判下的“死刑”,但是,你也很難說他還真正活著。在發病後的頭幾年裡,Martin的記憶是一片空白。直到大約16歲時,他的意識開始緩慢恢復,用他後來的話說,那段日子有點像是“重新出生”。到19歲左右,他已經完全恢復了認知能力,但對身體的控制,依然是零。他記得某一天,他聽到身邊的人在討論要不要給他刮掉臉上的胡茬。這讓他感到恐懼,因為他的內心深處仍然認為自己還只有12歲。(植物人時期的Martin)這個幻想很快被擊穿了,護士們有一天把輪椅推到了鏡子前,Martin終於看到了自己現在的樣子:“一個目光呆滯的男人,胸前掛著圍兜,用來介面水。他的雙臂蜷縮在胸前,像一條求骨頭吃的狗。”這段話,是他後來在自傳裡形容自己的。他在自傳中還寫道:“我的意識被困在一具無用的身體裡。我的手臂和腿不受我控制。我的聲音是沉默的。我是一個虛無——被人洗漱、喂食,從輪椅又搬到床上。”日復一日,年復一年,Martin只能無助地盯著牆壁或地板。別人給他放到那,他就看那。最無聊的時候,連觀察角落裡的蟲子都變成一種樂趣,他會假裝兩隻蟲子在賽跑,看它們誰能贏。他的電視永遠放在兒童台,他只能一遍遍地看《小恐龍巴尼》。電視裡那個小恐龍永遠是開心的,但他不是,這讓他愈發厭煩。(巴尼)人性是複雜的,但有時也很簡單——面對一個永遠不會有所反應的生物,你就是會漸漸忘了他是一個活生生的人。他的護工就是這樣,開始管他叫“障礙物”、“驢”、“垃圾”.......有一次,護工給他喂了Martin滾燙的肉末,引發了身體的嘔吐反射,一名護工直接動手打了他,把嘔吐物強行塞回他嘴裡。其他日子裡,護工們掐他,扇他耳光,直接用冷水給他洗澡,或者把輪椅推到烈日下,根本不在乎陽光是不是很曬。最噁心的是,一名女護工對他實施了反覆的性侵。後來恢復溝通能力後,Martin把自己在護理院的遭遇原原本本告訴了父母。他父親向相關機構舉報了此事,但所有相關人員都否認了指控,最終沒有任何人被追責。Martin今年已經50歲了,他現在還是不能說話,只能像霍金一樣打字轉語音,他就是這樣接受媒體採訪的。(Martin用的電腦和輪椅)他說:“我並不因為那些虐待而憤怒。但它改變了你內心的某些東西。它滋養了一種無價值感、不被愛的感覺、自我懷疑。它能摧毀你內心深處的某些東西。”過去30年了,他仍然會時不時做噩夢,但他說:“我花了很長時間才慢慢消化這些,我不知道自己是否能完全理清這一切。現在,我儘量不去糾纏過去。”在最黑暗的歲月裡,Martin最後的庇護所就是他的想像力。他會想像自己縮小了,鑽進一艘飛船飛走;想像輪椅變成了007的飛行器,裝著火箭和導彈;又或者想像自己在打板球。他還學會了通過陽光在牆上灑下的角度來判斷時間,這樣他就可以知道自己還要再輪椅上熬多久,護工什麼時候會把他搬上床......Martin的這場怪病,最終也對他的家人造成了無可挽回的打擊。父親Rodney每天為Martin洗漱、喂食、穿衣,每隔兩個小時在夜裡起床給他翻身,防止生褥瘡。(Martin和父親)母親Joan則拚命地四處求醫問藥,醫生不行,她就去找各種偏方,什麼“治療師”、“高強度維生素療法”......這些辦法當然沒有一個管用。最終,Joan還是撐不住了,她試圖自殺,幸好沒有成功。被救回來後,她擔心這樣下去會拖垮其他兩個年幼的孩子,於是想把Martin送去長期護理機構,類似於養老院。(生病前的一家)但父親不同意。某次爭吵後,父親摔門而去,母親癱倒在地板上哭泣,然後她抬起頭,看著一動不動的Martin,說了一句狠話:“你必須得死。”(You must die.)她不知道Martin的腦子是清醒的,他聽到了每一個字。其實在那幾年,Martin自己何嘗不想死。他曾絕望地試圖把臉按在塑料枕套上憋死自己,當然並沒有成功。後來接受採訪時,Martin表示,其實他一點兒也不怪父母,他說:“我對我的父母,尤其是我的母親,有著深深的同情。她說的那些話,是出於絕望和疲憊,而不是真的不愛我。她眼睜睜看著自己的孩子消失,卻不知道該如何應對。我知道他們愛我,即使在他們最崩潰的時候。”隨著意識的恢復,Martin拚命地試圖與外界溝通。他竭力去動一根手指、一塊肌肉,試圖與護理人員對視,試圖發出呻吟,但什麼都不管用。“所有人都太習慣於我不存在了,以至於當我開始重新‘在場’的時候,沒有人注意到,”他說。最後,轉折來自一位名叫Virna van der Walt的護理人員。當時她在電視上看了一檔關於中風康復的節目,然後就注意到Martin會對她說的話做出細微的反應。她說看到了Martin眼中的“光芒”,於是堅持要求Martin的父母帶他去做認知測試。這一年是2001年7月,距Martin發病已經過了13年。專家們給他做了一個測試,拿一個畫著各種圖畫的板子,比如“球”、“狗”,讓他根據測試者念出來的詞彙去看板子上的相應圖畫。(Martin嘗試“說話”)無一例外,Martin的測試成功了,他們終於確認Martin具備完整的認知能力。這是Martin多年來第一次感受到希望。Martin沒法說話,也不能慶祝,但他覺得,那是他人生最燃的一刻。得知測試通過的那一刻,他覺得自己是拳王阿里、是網球名將麥肯羅、是板球傳奇Fred Trueman,他彷彿聽到人群為他歡呼,他在繞場一周慶祝勝利。他終於“出獄”了。毋庸置疑,Virna是Martin的大恩人,他後來表示:她是改變一切的催化劑,如果不是因為她,我可能已經死了,要麼被遺忘在某個護理院裡。”之後,便是漫長的恢復過程,首先就是嘗試溝通。母親Joan為此辭去了工作,全身心投入到Martin的康復訓練中,Martin首先學會的就是用眼神在符號板上定位物體,就像在之前的測試裡一樣。之後,他開始使用輔助溝通軟體,母子倆一起一個詞一個詞地擴展他的詞庫。最初,他能表達的只是最基本的需求,但隨著對溝通系統越來越熟悉,他能說的詞也越來越多。他還記得第一次“說”出自己想吃什麼的那個瞬間。母親問他晚飯想吃什麼,他通過輔助裝置打字回答說“義大利肉醬麵”,然後她真的做了。“我知道這聽起來可能微不足道,但對我來說,那太不可思議了。”也正是在這一時期,家人才第一次瞭解到,原來Martin什麼都聽到了,他什麼都知道。在Martin陷入植物人狀態的十多年間,世界並沒有停下:1994年,曼德拉宣誓就任南非總統;1997年,戴安娜王妃在車禍中喪生;2001年,美國遭受911恐怖襲擊。(戴安娜王妃)這些改變世界的大事,Martin全部通過護理中心的新聞節目看到、聽到了。他後來在自傳中回憶:“1994年曼德拉就職是一段模糊的記憶,而1997年戴安娜的死則清清楚楚。”Martin第一次通過打字轉語音談起這些大事時,家人和醫護人員都驚了——原來這些年裡,他的覺知全都線上。他後來在英國一檔電視節目裡說:“沒有人意識到我知道這些事的發生,更不用說,我不僅知道,而且和所有人一樣,會為之震驚、興奮和悲傷。”但這些世界大事只是冰山一角。更讓家人難以承受的,是Martin講述的那些虐待事件,那些所有人以為他不可能知道的事。他聽到了父母每一次的爭吵,聽到了母親說出“你必須死”的那個瞬間,承受了護理人員的每一次虐待,卻只能無動於衷。“人們在我身邊說了,也做了很多事,如果他們知道我在聽,可能永遠不會那樣做。”(接受採訪的Martin)正如前文所說,Martin的父親得知情況後,立刻向相關機構舉報,但所有人都否認了指控。而由於年代久遠,證據早已消失,此事最終只能不了了之。不過,Martin此時最關心的並不是復仇,他還有更重要的事要做——重建他的人生。他能溝通了,但重建人生遠比學“說話”更難。他發病前才12歲,之後過了13年的空白人生。一轉眼,他突然是個成年人了,但他自己不這麼覺得。他後來在演講中表示,他覺得自己就像一個成年的孩子,被扔到了一個他完全不知道怎麼運轉的世界。第一次有人叫他“先生”時,他愣住了,環顧四周想問:“誰啊?我?”(Martin還上過Ted演講)不過,他的情況還是在一點點變好。隨著思維活躍起來,他的身體也在緩慢地跟上,他開始能夠握手,讓自己坐直。通過認知測試兩年後,他找到了人生中第一份工作,在一個政府辦公室裡做檔案複印。他知道這份工作再簡單不過,但對他來說意義非凡,他終於變成了一個獨立的成年人。此後,他的人生彷彿按下了加速鍵。他學會了自己推動輪椅,學會了駕駛經過特殊改裝的汽車。他進入大學,攻讀電腦科學,最終以一等榮譽學位畢業。在畢業設計中,他為自己打造了一台語音電腦,讓自己能夠通過鍵盤和螢幕與他人交流。他創辦了自己的網頁開發公司,開始玩輪椅競速,最後甚至創下了歐洲紀錄。他還獲得了榮譽博士學位。(Martin玩競速輪椅)2011年,他寫了一本自傳,叫《幽靈男孩(Ghost Boy)》,最後登上了紐約時報暢銷榜。就在去年,他的故事還被改編為同名紀錄片。(紀錄片《Ghost Boy》)個人生活方面,Martin也逐漸走上了正軌。2008年,Martin通過妹妹認識了在南非工作的英國社工Joanna。Joanna是妹妹的朋友,當時,Martin正在和妹妹視訊通話,而Joanna正好在邊上。Joanna後來回憶說,她第一眼看到Martin就覺得他笑容很好看、是個很有魅力的人。而Martin說,他就是喜歡和Joanna待在一起。兩人之後開始頻繁通過網路聊天,Joanna說話,Martin打字,倆人很快墜入愛河。僅一年後的2009年,Joanna和Martin結婚了。Martin說,Joanna是他生命中的一束光。因為在Joanna眼裡,坐在輪椅上、只能依靠機器發聲的Martin,並不是一個需要被同情和照顧的“植物人”,而是一個幽默、堅韌的迷人男性。這種平等的注視與愛,徹底治癒了Martin內心深處殘存的“無價值感”。(Martin和妻子)婚後,Martin又創造了一個奇蹟:醫生曾經告訴他,他永遠不可能成為父親,但結婚沒多久,他們迎來了兒子。(Martin和兒子)Martin沒法兒說話,打字又不能很快,因此兒子還是嬰兒時,他們就教會了他手語。也可能正是因為沒法說話,父子二人默契十足,經常只用一個眼神,兒子就能明白Martin想說什麼。等兒子長大一點,Martin就常常帶著兒子去公園玩。他坐著競速輪椅,兒子則騎著自行車,父子倆並排飛馳。Martin嘴裡永遠含著一隻哨子,以備緊急時刻提醒兒子注意危險。(Martin和兒子)現在,Martin早就不再做檔案複印的工作了,他自己搞網頁開發者,同時還給一些廠家做無障礙技術的顧問。他說,自己已經與過去和解,他現在珍視的,是生活中那些最普通的事情,能坐地鐵,能逛超市,能和兒子一起玩,就是最大的幸福。(正在逛超市的Martin)“我現在的狀態比我曾經想像的要好太多。我有家庭,有意義的工作,有目標感。我學會了去感受日常的瞬間和那些構成生活的小事。一杯好咖啡,晚上和妻子坐在一起,看看電視或聊聊天。”“在失去對生活的一切掌控這麼多年之後,那怕只是做一個小小的選擇,已經意義重大了。” (英國那些事兒)